Zoom locandina

Tipo evento: motoincontro

Email. progettonoemi.com@libero.it
Tel. 3403701453
Evento Aperto a tutti / Open to all

↓ Bikershotel: dove dormire
↓ Bikersfood: dove mangiare
↓ Mappa

Carissimi , siamo lieti di invitarvi al 1 Motoincontro Metti in Moto...La solidarietà che si terrà a Guardiagrele, piazza Garibaldi il 2 giugno 2016 dalle ore 8:30. L ' iscrizione verrà totalmente devoluto all'associazione Progetto Noemi Onlus a favore dei piccoli bambini affetti da Sma! Con Preghiera di Divulgazione

PROGRAMMA
8:30 Ritrovo presso largo Garibaldi,dalle ore 8,30 iscrizioni e colazione
Ore 10,30 partenza per giro turistico
Ore 11,30 Arrivo presso la Basilica del Volto Santo di Manoppello, con Motobenedizione, aperitivo e rinfresco.
Ore 13,15 Rientro in largo Garibaldi per il pranzo con Catering. Il Pranzo sarà allietato con musica dal vivo e dalla entusiasmante comicità dell'attore Federico Perrotta
Ore 16,30 lotteria di beneficenza, estrazione a premi e procedura ad oltranza del divertimento in compagnia!
ISCRIZIONE:
20€ ISCRIZIONE PER GIRO TURISTICO , COLAZIONE E PRANZO
10€ ISCRIZIONE PER GIRO TURISTICO
Contatti : PIERRE 340.3701453 ELENA : 3492121771

Un Evento all' insegna della Solidarietà affinché dalla storia della piccola Noemi( bimba di 4 anni affetta da SMA e residente a Guardiagrele) si possano concretizzare obiettivi volti all'assistenza di tutti i bimbi affetti da disabilità gravissima.

______________________
L'associazione "Progetto Noemi” Onlus nasce per volonta' di Papà Andrea e Mamma Tahereh, genitori della piccola Noemi, affetta da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di tipo1).
MISSION:
Sensibilizzare e aumentare la conoscenza della SMA (Atrofia Muscolare Spinale); informazione che sarà rivolta soprattutto agli operatori sanitari, poiché spesso questa malattia, che richiede un'assistenza altamente specializzata, non può essere quasi mai supportata da ospedali e ASL perché è insufficiente o addirittura assente la conoscenza di questa patologia e talvolta dopo la dimissione dall'ospedale, l'assistenza ricade interamente sui genitori stessi;

Sostenere la ricerca scientifica, malgrado le cause siano ormai chiare si investe poco perchè i numeri relativi ai pazienti non sono giudicati remunerativi.

Aiutare le famiglie in difficoltà economiche che vivono questa e altre gravi patologie, sperando di migliorare, per quanto è possibile, la qualità di vita in attesa di un'eventuale cura.